她們都有個(gè)“星星的孩子”-新視野

“甬愛一元捐”第二季度活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)。記者崔引潘苗攝

“如果可以，我希望孩子一天天變得正常?！背蔀橐粋€(gè)孤獨(dú)癥孩子的媽媽十余年，從最初的急性子變得溫和耐心，熊義英自稱“被磨平了棱角”。在孤獨(dú)癥的特殊標(biāo)簽背后，正有成千上萬個(gè)像熊義英一樣的媽媽和孩子一起面對(duì)“孤獨(dú)的煩惱”。

由寧波市志愿服務(wù)基金會(huì)主辦、寧波晚報(bào)承辦的“甬愛一元捐”第二季度“攜手筑愛，讓孤獨(dú)癥孩子不孤單”活動(dòng)自4月2日啟動(dòng)以來，我們一直在關(guān)注這些“星星的孩子”和他們的家庭，最近，我們對(duì)寧波市幾位孤獨(dú)癥孩子的媽媽作了訪談，并拍攝制作了一個(gè)紀(jì)錄片。

(資料圖)

2006年，熊義英沒想到，不幸落到了自己的身上。

那年，女兒園園4歲，沒事時(shí)經(jīng)常趴在窗邊一動(dòng)不動(dòng)。上了幼兒園，園園幾乎不與小朋友交流。去醫(yī)院一查，醫(yī)生只留下一句話，“你再生個(gè)孩子吧”。

“跑了好幾家醫(yī)院，得到的都是一樣的診斷，當(dāng)時(shí)的心情真是從天上跌入地獄……”不肯死心的熊義英又去了上海等地，仍沒有得到好消息。

與她不同，朱靜(化名)沒有等到兒子晗晗(化名)確診，就帶著他到了康復(fù)機(jī)構(gòu)。

一次幼兒園家長(zhǎng)開放日的活動(dòng)上，朱靜首先發(fā)現(xiàn)，晗晗跟其他小朋友差距很大，總是坐不住，還經(jīng)常重復(fù)念叨一句話。大概明白怎么回事后，朱靜立馬行動(dòng)，將兒子送去康復(fù)機(jī)構(gòu)，“確診只是那一張紙上的專業(yè)名詞，我怕耽誤孩子?！彼f。

相比起一些孩子的社交障礙，孤獨(dú)癥孩子妞妞是孤獨(dú)癥譜系中被“羨慕”的那一類型，用媽媽李彤伽的話來說，“起碼是溝通達(dá)人”。

也因?yàn)椤跋矚g溝通”這個(gè)特征，小學(xué)一年級(jí)時(shí)，妞妞才被確診為孤獨(dú)癥譜系中的阿斯伯格綜合征。

好在，從發(fā)現(xiàn)問題到積極應(yīng)對(duì)，幾位媽媽都沒有花多少時(shí)間，“我們必須振作起來，孩子只能靠我們。”確診后的頭幾年，她們有的經(jīng)常跑到廣州、上海等地聽講座，跑遍寧波的康復(fù)機(jī)構(gòu)，像重學(xué)一門專業(yè)一樣學(xué)習(xí)孤獨(dú)癥相關(guān)知識(shí)，與孩子一起面對(duì)“孤獨(dú)”。

晗晗開始上小學(xué)時(shí)，正在事業(yè)上升期的朱靜申請(qǐng)調(diào)入了下級(jí)部門，“我沒有別的要求，離家近，可以照顧孩子?！?/p>

上小學(xué)的第一年，晗晗出現(xiàn)了完全跟不上的情況，朱靜當(dāng)機(jī)立斷：休學(xué)一年，去康復(fù)機(jī)構(gòu)訓(xùn)練。

“孤獨(dú)癥孩子經(jīng)常會(huì)有一些不合適的行為，比如發(fā)笑、自言自語，那是在應(yīng)對(duì)大腦處理信息時(shí)候的過載狀況，也是他們調(diào)節(jié)的過程。”康復(fù)訓(xùn)練半年后，晗晗重新回到學(xué)校。朱靜每年會(huì)帶上他去醫(yī)院測(cè)智商，所幸晗晗的智商正常發(fā)育。明確這一點(diǎn)后，朱靜想，無論如何不能放棄孩子的學(xué)業(yè)。讓她欣慰的是，晗晗的數(shù)學(xué)成績(jī)一直不錯(cuò)。

李彤伽也堅(jiān)持讓女兒完成學(xué)業(yè)，因擔(dān)心妞妞影響到別的同學(xué)，李彤伽每周會(huì)抽出兩天時(shí)間到學(xué)校觀察，“我每次還會(huì)注意不讓妞妞發(fā)現(xiàn)”。如今，妞妞學(xué)習(xí)了家政專業(yè)，有時(shí)學(xué)到新奇的東西還會(huì)回家“施展”，前不久掌握洗車技能后，就回家演練了一番。

可喜的是，越來越多的人關(guān)注到了這些孩子。

近年來，寧波不斷完善相關(guān)制度機(jī)制，給孤獨(dú)癥兒童和少年提供更多的關(guān)心關(guān)愛和康復(fù)服務(wù)，努力實(shí)現(xiàn)全市孤獨(dú)癥兒童和少年康復(fù)服務(wù)應(yīng)享盡享。一些志愿服務(wù)組織會(huì)開展一系列孤獨(dú)癥相關(guān)助殘項(xiàng)目，大學(xué)生志愿團(tuán)隊(duì)也會(huì)開展相關(guān)的關(guān)愛活動(dòng)。

今年，“甬愛一元捐”第二季度發(fā)起“攜手筑愛，讓孤獨(dú)癥孩子不孤單”活動(dòng)，我們希望，這些問題能夠得到更多人的關(guān)注，也希望對(duì)于這一群體及其家庭的關(guān)注，不只是停留在“世界孤獨(dú)癥關(guān)注日”這一天。

截至目前，這一季度的項(xiàng)目已在地鐵鼓樓站與鄞州萬象匯舉辦2場(chǎng)線下募捐活動(dòng)，現(xiàn)場(chǎng)籌得善款近2萬元，希望能有更多的人站在他們的身邊，讓他們不再孤單。

寧波晚報(bào)記者朱琳 見習(xí)記者袁先鳴

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